Сообщество пациентов с нейроэндокринными опухолями (НЭО) в структуре Всероссийского общества орфанных опухолей (ВООЗ)
За номинанта проголосовало 547 пользователей
« Татьяна Гаврилова, получив в 2018 году диагноз «нейроэндокринная опухоль», столкнулась с информационным вакуумом и одиночеством. Проявив активную гражданскую позицию и осознав, что такие пациенты годами ждут диагноза, не теряя драгоценное время, создала первое в России сообщество Cancerneo, посвящённое нейроэндокринным опухолям и карциномам.
Сегодня это живое сообщество объединило 36 волонтёров, 18 из которых — ведущие врачи-профессионалы: онкологи, эндокринологи, радиологи. Они безвозмездно консультируют пациентов в закрытом Telegram-чате «Доктор НЭО», помогая с диагностикой и общими вопросами.
Благодаря слаженной работе команды сообщество реализует комплексную поддержку: правовую помощь в получении лекарств и инвалидности, психологическую поддержку, в том числе через YouTube-проект «Зеркало для героя», а также адаптированные программы по питанию и ЛФК. Созданы специализированные группы для женщин, детей и пациентов с агрессивными формами болезни.
В 2019 году была разработана Памятка для пациентов — практическое руководство, которое стало «дорожной картой» для сотен людей. В 2022 году сообщество вошло в состав Всероссийского общества редких заболеваний, усилив влияние на системные изменения.
За семь лет работы сообщество Cancerneo под руководством Татьяны Гавриловой стало важной ресурсной площадкой, где пациенты получают не только информационную поддержку, но и учатся жить полноценной жизнью с учетом особенностей заболевания.»
Сегодня это живое сообщество объединило 36 волонтёров, 18 из которых — ведущие врачи-профессионалы: онкологи, эндокринологи, радиологи. Они безвозмездно консультируют пациентов в закрытом Telegram-чате «Доктор НЭО», помогая с диагностикой и общими вопросами.
Благодаря слаженной работе команды сообщество реализует комплексную поддержку: правовую помощь в получении лекарств и инвалидности, психологическую поддержку, в том числе через YouTube-проект «Зеркало для героя», а также адаптированные программы по питанию и ЛФК. Созданы специализированные группы для женщин, детей и пациентов с агрессивными формами болезни.
В 2019 году была разработана Памятка для пациентов — практическое руководство, которое стало «дорожной картой» для сотен людей. В 2022 году сообщество вошло в состав Всероссийского общества редких заболеваний, усилив влияние на системные изменения.
За семь лет работы сообщество Cancerneo под руководством Татьяны Гавриловой стало важной ресурсной площадкой, где пациенты получают не только информационную поддержку, но и учатся жить полноценной жизнью с учетом особенностей заболевания.»
