Благотворительный фонд ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА
За номинанта проголосовало 127 пользователей
Номинация: Лучшие фонды и НКО
Благотворительный Фонд Холангиокарцинома основан пациенткой с уникальной историей, которой удалось справиться с 4 стадией холангиокарциномы и создать пациентскую организацию, чтобы помогать другим.
Работа ведется в нескольких направлениях:
1) информационная поддержка пациентов с редким и агрессивным видом рака: о диагностике, молекулярном тестировании, жизни с заболеванием, таргетной, иммунотерапии, клинических исследованиях, которые могут оказаться спасением для пациентов, находящихся в поиске лечения;
2) постоянная коммуникация с пациентами, чтобы помочь им не потерять время, не растеряться, найти свой маршрут действий, иметь силы и надежду на излечение;
3) подготовка образовательных материалов;
4) объединение пациентов, их близких, врачей, специалистов, исследователей в борьбе с раком желчевыводящей системы;
5) разработка ИТ платформы и консолидация данных о пациентах с раком желчевыводящей системы, их диагностике и лечении в Регистре пациентов, к которому уже присоединились более 200 человек. Информация о состоянии пациентов и их пути бесценна для понимания течения заболевания и борьбы с ним.
Работа ведется в нескольких направлениях:
1) информационная поддержка пациентов с редким и агрессивным видом рака: о диагностике, молекулярном тестировании, жизни с заболеванием, таргетной, иммунотерапии, клинических исследованиях, которые могут оказаться спасением для пациентов, находящихся в поиске лечения;
2) постоянная коммуникация с пациентами, чтобы помочь им не потерять время, не растеряться, найти свой маршрут действий, иметь силы и надежду на излечение;
3) подготовка образовательных материалов;
4) объединение пациентов, их близких, врачей, специалистов, исследователей в борьбе с раком желчевыводящей системы;
5) разработка ИТ платформы и консолидация данных о пациентах с раком желчевыводящей системы, их диагностике и лечении в Регистре пациентов, к которому уже присоединились более 200 человек. Информация о состоянии пациентов и их пути бесценна для понимания течения заболевания и борьбы с ним.
