Павличенко Елена
Елена Павличенко из семьи военных врачей, жизнь прожила как все: детский сад, школа, университет, семья, дети, работа.
Горе никто не ждет, но оно пришло в 2015. Авария. До 2017 не смогли поставить диагноз. Что-то росло на шее. Это, что-то, никто не мог опознать. Елена поняла, что нужно вступать в ряды пациентских организаций и искать помощь. В результате по диагнозу оказалось очень мало информации.
Ооочень редкое 1:1000000, даже не входило в орфанные заболевания. Так появилось направление деятельности Лены — очень редкие опухоли. Диагнозов было много и все разные.
Облучение помогло только на 4 года. Рецидив, операция, восстановление. Но Елена не унывает, помогает таким же как она и нашему здравоохранению находить ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ РЕДКИХ пациентов и белые пятна в системе.
Елена мечтает, чтобы были выделены средства для создания регистра ОЧЕНЬ РЕДКИХ заболеваний, так как очень редкие не такие редкие. 20 процентов от общей массы, только они все уникальные.