Компания «Сервье» провела сессию с онкопсихологами для родителей пациентов с острым лимфобластным лейкозом в рамках IX Всероссийского конгресса онкологических пациентов. В ходе мероприятия психологи ответили на вопросы родителей, поступившие на горячую линию Всероссийской Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!».

На сегодняшний день острый лимфобластный лейкоз (ОЛЛ) — это самый благоприятный в плане прогноза вид лейкоза у маленьких пациентов. Долгосрочная выживаемость у детей с ОЛЛ составляет до 90%[1]. В России живут тысячи пациентов, которые вылечились от ОЛЛ, диагностированного в детском возрасте[2]. Излечение от ОЛЛ – это объективная реальность, но процесс лечения может занимать до 3-х лет².

Президент Ассоциации Ирина Боровова рассказала о том, как пациентская организация оказывает психологическую поддержку пациентам с таким диагнозом. Проводятся групповые занятия и индивидуальная работа, в онлайн и оффлайн форматах. Пациентская организация использует множество проективных методов: мастер-классы, творческие арт-мастерские арт-терапию, анимал терапию, действуют секции шитья, рисования, конструирования и т. д. Это помогает семьям справиться со сложным периодом в жизни и оказывает положительный эффект на процесс лечения.

На вопросы родителей ответили ведущие специалисты-психологи: Хаин Алина Евгеньевна, кандидат психологических наук, зав. отделением клинической психологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, медицинский психолог, Милейко Марианна Викторовна, кандидат психологических наук, медицинский психолог отделения медицинской реабилитации Клиники НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, Кантеева Вероника Маратовна, медицинский психолог, заведующая отделом медицинской психологии ГБУЗ Пермского края «Краевая детская клиническая больница». Спикеры рассказали о возможностях помощи психолога детям и их родителям на разных этапах лечения и реабилитации, психологическом сопровождении семьи онкопациента при подготовке к лечению в стационаре и поделились рекомендациями о том, как поддержать своего ребенка в больнице.

Больше всего родителей волновал вопрос «Как понять, что психологу можно доверить ребенка с ОЛЛ?». Эксперты рассказали, что не каждый психолог имеет квалификацию, необходимую для работы с детьми с онкологическими заболеваниями и их родителями. В государственных лечебных учреждениях психологам онкологических отделений необходимо полноценное высшее психологическое образование со специализацией по медицинской психологии и аккредитация. Таким образом, опыт работы психолога с онкопациентами в больнице и его ориентация на научный подход, дополнительное образование по психологическому консультированию/психотерапии свидетельствуют о наличии у психолога необходимых знаний и навыков для оказания квалифицированной психологической помощи.

Психологи рассказали об организации системы оказания психологической помощи детям, подросткам и их родителям в России. Было отмечено, что бесплатную психологическую помощь пациенты получают непосредственно в больнице от штатных медицинских психологов. В большинстве медицинских учреждений поддержка оказывается и сопровождающим ребенка родителям, так как это важная составляющая системного, семейно-ориентированного подхода. Так как число государственных реабилитационных центров, где психологическую помощь семьи могут получать после завершения основного лечения, невелико, Хаин Алина Евгеньевна поделилась списком организаций, оказывающих бесплатную психологическую помощь в рамках в том числе различных некоммерческих организаций и фондов, который размещен в специальном разделе «После лечения» на сайте ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ. Здесь же родители смогут найти много полезных материалов, разработанных и собранных медицинскими психологами Центра.

Число специалистов и программ психологической помощи каждый год растет, и вклад в это вносят как профессиональное сообщество, специалисты федеральных центров, так и родительские, пациентские организации и благотворительные фонды. Они делают более видимым запрос тех, кто проходит лечение и реабилитацию, оказывают дополнительную организационную и финансовую поддержку для развития системы оказания помощи.

Родителям маленьких пациентов не менее важно своевременно обращаться за психологической помощью, так как в состоянии стресса они иногда забывают о себе. Эксперты объяснили, что ребенок не понимает масштаб проблемы полностью, но он видит, как родители реагируют на ситуацию, и их состояние влияет и на ребенка. Чтобы узнать, как получить помощь, можно обратиться на горячую линию ассоциации «Здравствуй!».

Большой интерес у слушателей вызвал вопрос, говорить или не говорить ребенку о его заболевании? Психологи отметили, что в период, который ребенок воспринимает как стрессовый, особенно важно выказывать уважение к чувствам ребенка. Для этого родителям лучше обсудить с ребенком, что бы он хотел знать. Есть дети, которые не хотят вникать, им будет проще, если родители будут говорить, что делать, а есть те, кто хотят знать все детали и контролировать ситуацию.

На эти и многие другие вопросы, например, «как ребёнку перестать бояться результатов анализов?», «как помочь родителю и ребенку справиться со страхом?», «какими способами можно повлиять на эмоциональное состояние?», «какими способами можно и нужно проводить психологическую реабилитацию ребенка после тяжелого стационарного лечения?» ответы можно найти, посмотрев полную запись сессии на сайте Конгресса.

Эксперты были едины в том, что, несмотря на лечение, детство продолжается, и поделились примерами, как организовать полноценную жизнь ребенка с заболеванием. Помощь психолога родителям, маленьким пациентам и подросткам многогранна и необходима на всех этапах лечения ОЛЛ. Работа по увеличению доступности специализированной помощи в регионах и повышению квалификации специалистов в России продолжается.

Всероссийский конгресс онкологических пациентов ежегодно проводится Ассоциацией онкологических пациентов «Здравствуй!» для обсуждения актуальных вопросов, связанных с оказанием онкологической помощи в России, информирования россиян о отечественных достижениях в борьбе с онкологией, повышая информированность населения о раке и давая надежду на исцеление.

Запись трансляции: https://vk.com/video-131143144_456240591

[1] https://www.cancer.org/cancer/types/leukemia-in-children/detection-diagnosis-staging/survival-rates....

[2] Румянцев А. Г. Эволюция лечения острого лимфобластного лейкоза у детей: эмпирические, биологические и организационные аспекты. Вопросы гематологии/онкологии и иммунопатологии в педиатрии. 2015;14(1):5-15.

[3] 5-я по величине фармацевтическая группа компаний в мире в области кардиологии, 2-я по величине фармацевтическая группа компаний в мире в области артериальной гипертензии, IQVIA, Analytics Link / Мир, 75 стран – MAT Q3-2023